Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celíaca

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Resumen

La enfermedad celiaca (EC) es un trastorno sistémico de base inmunológica, causado por la ingesta de gluten y otras proteínas afines que afecta a individuos genéticamente susceptibles.

En el año 2008, el entonces Ministerio de Sanidad y Consumo, publicó el documento sobre Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celíaca elaborado con el objetivo principal de promover, homogeneizar y aproximar al mejor conocimiento científico disponible el diagnóstico precoz de esta enfermedad, una entidad prevalente en nuestro entorno que afecta tanto a la infancia como a la edad adulta. Su prevalencia estimada en España oscila entre 1/71 en la población infantil y 1/357 en la población adulta.

Diez años después, y a pesar de los avances en su conocimiento y el desarrollo y perfeccionamiento de las pruebas serológicas, esta entidad sigue estando infradiagnosticada. Ello obedece en gran medida a su carácter sistémico y a la inespecificidad de sus manifestaciones clínicas, que difieren considerablemente en función de la edad de presentación. Los síntomas digestivos y el retraso del crecimiento son frecuentes en población pediátrica diagnosticada dentro de los primeros años de vida. En fases más avanzadas, el desarrollo de la enfermedad en la infancia viene marcado por la aparición de síntomas extraintestinales. Además lapresentación clínica de la EC en el adulto es heterogénea y depende, entre otros factores, de la longitud del intestino afectado y de la intensidad de las lesiones histológicas.

En este contexto, y teniendo en cuenta el tiempo transcurrido desde esta primera publicación, las nuevas evidencias científicas y la disponibilidad de métodos más exigentes para la evaluación y síntesis de estas evidencias, se justifica la revisión y actualización del mencionado documento. Con el impulso del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y enmarcado en el Plan de Trabajo de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS (RedETS), se ha promovido el presente protocolo de actuación de diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. Para su elaboración se ha contado con la participación de un panel multidisciplinar, compuesto por profesionales médicos de diferentes especialidades clínicas relacionadas con la enfermedad (incluyendo representantes de doce Sociedades Científicas), junto con otros profesionales sanitarios, la Agencia Española de Consumo, Seguridad Alimentaria y Nutrición (AECOSAN) y representantes de los pacientes, apoyados metodológicamente por el Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud (miembro de RedETS). La participación de los pacientes desde la fase de planificación y diseño hasta el proceso de elaboración ha contribuido a incorporar de manera efectiva la perspectiva, experiencia e intereses de las personas con enfermedad celíaca.

El objetivo general de este protocolo asistencial, basado en la mejor evidencia científica disponible, es favorecer un mejor y más temprano diagnóstico de la patología, así como homogeneizar y aproximar al mejor conocimiento científico disponible las decisiones relacionadas con el abordaje de la enfermedad; contribuyendo de este modo tanto a la mejora de la calidad de vida de las personas celíacas, como a la sostenibilidad de los servicios sanitarios. Contempla la atención sanitaria que los profesionales médicos de atención primaria y de atención hospitalaria del Sistema Nacional de Salud proporcionan a las personas de cualquier edad con sospecha o riesgo de padecer enfermedad celíaca, centrándose en la detección precoz de la enfermedad pero también abordando cuestiones clave relacionadas con el tratamiento, el seguimiento clínico, la refractariedad y la malignidad.

Esta herramienta está orientada a guiar las decisiones diagnósticas de profesionales de atención primaria y hospitalaria, así como las tomadas en el ámbito de la gestión sanitaria. Asimismo, este documento está dirigido a las personas celíacas, sus familiares y cuidadores, asociaciones de pacientes y, en general, a cualquier persona interesada en el conocimiento de esta enfermedad.