Estrategia en Enfermedades raras
Estrategia
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Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
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Informe de Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras
– Pendiente de NIPO
Documentos
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Informe ReeR 2022: Situación de las Enfermedades Raras en España
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Informe ReeR 2021: Situación de las Enfermedades Raras en 2010‐2018
- Recursos terminológicos del Registro Estatal de Enfermedades Raras
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Estrategia en Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (2014)
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Buenas Prácticas en el ámbito de la Estrategia en Enfermedades Raras en el SNS
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Estrategia en Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (2009)
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Rare Diseases Strategy of the Spanish National Health System (2009)
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Informe de Seguimiento de la Estrategia en Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (2013)
Enlaces
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Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (AEVASI)
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Asociación Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
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Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau
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Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette
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Asociación Castellano Leonesa de PKU y OTM
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Asociación Catalana de Neurofribromatosis
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Asociación Catalana Sindrome de Rett
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Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana
Asociación de afectados de Neurofibromatosis
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Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística
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Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi
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Asociación de Afectados Síndrome de Marfan
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Asociación de Esclerodermia Castellón
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Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife
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Asociación de huesos de cristal de España
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Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón
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Asociación de lucha contra la distonia en España
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Asociación de padres de personas con autismo
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Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife
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Asociación de Síndrome de Lowe España
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Asociación Española contra la Leucodistrofia
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Asociación Española de Anemia de Fanconi
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Asociación Española de Aniridia
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Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
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Asociación Española de Ictiosis
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Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
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Asociación Española de Padres de Sordociegos
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Asociación Española del síndrome de Sjögren
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Asociación Española Narcolepsia
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Asociación Española para el Síndrome de Prader-Wi
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Asociación Francesa contra las miopatías (Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth)
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Asociación HHT España (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria)
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Asociación Madrileña de Encefalomielitis Mialgica/ Síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune (AMEM/SFCDI)
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Asociación madrileña de enfermedades neuromusculares
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Asociación madrileña para el síndrome de Prader-Willi
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Asociación Nacional de afectados por el síndrome del maullido del gato
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Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari
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Asociación Nacional Síndrome de Apert
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Asociación Sierra Solidaria
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Asociación Síndrome X Frágil de Murcia
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Asociación Valenciana del Síndrome de Rett
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Associació Catalana de Malaties Neuromusculars
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Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU)
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European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
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Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
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Federación Española de Fibrosis Quística
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Federación Española de Lupus
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Federación Española del Síndrome X Frágil
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Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple
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Fundación Alfa-1
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Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
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Fundación Geiser
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Fundacion Niemann Pick de España
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Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
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Fundación Síndrome de Down de Madrid
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Fundación Sira Carrasco para la ayuda a la Fibrosis Quística
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Sociedad española de errores innatos del metabolismo
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Asociación Duchenne Parent Project España - contra la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker
